La rebelión de los apestados

Eso fue lo que creyó que yo era cuando le pedí en el vestíbulo del hospital que firmara a favor de los pacientes de VHC. Hay gente que no hace falta que hable para saber lo que piensan. El gesto y la mueca que hizo le delataron: “Que os jodan, lo tenéis bien merecido”. Hay muchos que piensa aún que la enfermedad que padecemos es debida a malos hábitos de vida propios de yonkies, putas y maricones, gente de mal vivir, y que tenemos lo que nos hemos buscado.

Para expertos hepatólogos la mitad de los contagios existentes son debidos a su trasmisión por sangre infectada con el virus, de la otra mitad se desconoce su origen. Hace algo más de veinte años no existía control sobre la presencia del virus en las donaciones y transfusiones sanguíneas. Al final de los ochenta y principios de los noventa, en pleno boom del caballo, se compartían agujas. Los útiles dentales odontológicos y quirúrgicos tampoco seguramente eran debidamente desinfectados y supervisados, los tatuajes y perforaciones corporales sin garantías, etc. La transmisión vía sexual en prácticas poco seguras también es una vía de contagio.

Hace escasos meses, la opinión pública, poco sabía de esta silenciosa y letal enfermedad, aparte de los especialistas hepatólogos que la tratan y del medio millón de enfermos que la padecemos en diferentes estadios de desarrollo. Todo cambió y de qué manera a raíz de conocerse la existencia de fármacos de nueva generación que en los ensayos realizados, y a diferencias de las terapias tradicionales basadas en interferón y rivabiriva, alcanzaban tasas de curación cercanas al 95%. Esto debería suponer un antes y un después para una terrible enfermedad que en 2013 se llevó por delante a 4.000 enfermos, la friolera de 11 personas al día.

Cuando muchos países de nuestro entorno y otros en vías de desarrollo con alta prevalencia de la enfermedad ya habían incorporado los fármacos de nueva generación a sus sistemas de salud o facilitado el acceso a ellos a precios asequibles, las autoridades sanitarias del actual gobierno del PP con la dimitida Ana Mato a la cabeza, seguían deshojando la margarita e incurriendo en un retraso criminal del derecho de auxilio, socorro y protección a los enfermos de VHC. Es en octubre de 2014 cuando se anuncia una partida de 125 M€ para 2015 y cuando la Agencia Española del Medicamento incorpora el Sovaldi (Sofosvubir) en la lista de fármacos autorizados.

Una rápida cuenta matemática nos desvela el engaño y mentira de este anuncio. Si la negociación efectuada con la farmacéutica Gillead sitúa el precio de Sovaldi en 25.500€ para un tratamiento de 12 semanas, que precisa ser combinado con otro fármaco para hacer realmente efectivo el tratamiento, estamos hablando de un coste por paciente de 40.000€ (125 M€/40.000€ tratamiento = 3.125 tratamientos), lo que indica que la nueva terapia sólo llegaría al 0,6% de toda la población afectada. Si el cálculo se hace para la población más aquejada que se calcula son unos 35.000 individuos (fase 4 de desarrollo, cirrosis, trasplantados hepáticos reinfectados, desarrollo de neoplasias y tumores, etc.), estamos hablando de tratamiento para el 9% de los pacientes… ¿y el resto qué?

Muchos de los tratamientos prescritos por los especialistas meses atrás no llegan a los pacientes, ya que son las Comunidades Autónomas quiénes tienen que aprobarlos en última instancia. La gente sigue muriendo. Ya no son muertes son asesinatos consentidos. Sólo en la Comunidad de Madrid de los 450 casos más graves, el tratamiento ha llegado a 160 enfermos, y en un caso conocido, el de Mª Teresa Casas, dos días antes de que falleciera en el Hospital Severo Ochoa de Leganés.

En qué clase de país vivimos, donde para curarnos de una enfermedad, tenemos que manifestarnos, encerrarnos, protestar… para conseguir lo que nos pertenece, lo que hemos estado pagando y seguimos haciendo durante nuestra vida laboral.

Las movilizaciones y protestas son la chispa que ha encendido la llama. Los medios de comunicación se han hecho eco en las últimas semanas de la lucha y el drama que viven los enfermos de hepatitis C. Primero fue el caso de Saturnino Cobo y su mujer Belén Martín que opto por ponerse en huelga de hambre a las puertas del Hospital Ramón y Cajal de Madrid. Cinco días después tenía el tratamiento que antes le habían denegado, y de entonces ahora, su mejoría ha sido espectacular. Luego el encierro indefinido de enfermos que se mantiene desde el 18 de diciembre en el Hospital 12 de octubre. La cadena humana del día 27 de diciembre rodeando el Ministerio de Sanidad, a lo que seguirán nuevas acciones y movilizaciones hasta que se consiga el tratamiento para todos los pacientes sin que quede excluido nadie. Ese es el objetivo, al que poco a poco se van sumando pacientes de otros territorios y Comunidades.

Esto no hay quien lo pare, porque la unión hace la fuerza.